73歲的付更生坐在病房外的椅子上四處張望,一疊聲地喊:“小東啊,你在哪兒呢?小東啊,小東——”
他口中的“小東”,也就是兒子付剛,正在跟醫(yī)生說話,一時(shí)間沒來得及反應(yīng),付更生就低頭抹起了眼淚。這個(gè)大慶油田第一代石油工人、流血流汗不流淚的硬漢,現(xiàn)在得了阿茨海默癥,在兒子面前像個(gè)孩子,除了愛哭鼻子,還煩躁、吵鬧、打人,付剛只能像哄小孩一樣哄著老爸,跟他頂頭、比贊、掰手腕……這邊老爸離不開,那邊女兒即將要高考,整個(gè)人“就像一根蠟燭,兩頭都在燒”。
這是高分紀(jì)錄片《人間世2》第七集中的催淚一幕。目前,中國60歲及以上人群中,有3877萬輕度認(rèn)知障礙患者,其中阿茨海默癥患者983萬。這個(gè)病,高發(fā)又殘酷,老人們的記憶會(huì)像拼圖一樣,一塊一塊慢慢消失,伴隨著大腦功能退化,他們會(huì)逐漸開始遺忘、糊涂、衰弱、癱倒,直到喪失所有的生活功能……
他們,在直播間共同守護(hù)一個(gè)阿茨海默家庭
2018年,家住哈爾濱的前出租車司機(jī)戈海林開始在快手直播自己與母親的日常。94歲高齡的母親鐘淑青患有阿茨海默癥,常會(huì)不記事兒和說胡話,最開始的視頻里,戈海林會(huì)順著老人的意思來,但后來有老鐵給他留言,建議他“反著來”也許可以刺激老人的大腦,讓她被迫思考。
于是,戈海林開始嘗試跟老人“唱反調(diào)”,在直播間,他常常通過不配合、斗嘴的方式吸引媽媽的注意,逗媽媽思考,沒想到效果非常驚人:“一開始我母親說話只能蹦詞,幾個(gè)月后居然可以說連貫的句子了!”
戈海林感嘆“快手算是用對(duì)了”,沒開直播的時(shí)候,他更多關(guān)注生活層面,以為讓老人吃飽穿暖、洗干凈就行,但開了直播后,他和老人的對(duì)話多了很多,也從直播互動(dòng)中學(xué)到了很多護(hù)理知識(shí)。
現(xiàn)在,戈海林的直播間大概有600人左右,他們用一種特殊的方式,陪伴和守護(hù)著這個(gè)阿茨海默癥家庭。每當(dāng)戈海林的母親說話又利索了些,老鐵們都能敏銳地捕捉到,然后在評(píng)論區(qū)興奮地交流。
在快手平臺(tái)的普惠流量分發(fā)機(jī)制下,一段簡(jiǎn)單的日常陪護(hù)也能被發(fā)現(xiàn)和關(guān)注,并且通過互動(dòng)和交流,極大地降低了阿茨海默癥照料者的孤獨(dú)感與壓抑。
“了解,是戰(zhàn)勝疾病的第一步”
隨著整個(gè)社會(huì)的重視與宣傳,今天,對(duì)很多人來說,阿茨海默并不算是一個(gè)陌生詞匯,在2013年北京協(xié)和醫(yī)院的一項(xiàng)調(diào)查中,老年癡呆公眾知曉率高達(dá)96.16%。不過,這項(xiàng)調(diào)查隨即提到了另外一個(gè)數(shù)據(jù),在知曉人群里,僅有19.79%的人可以正確識(shí)別疾病的初期癥狀。
“很多人認(rèn)為年紀(jì)大了容易犯糊涂是很正常的事情,沒有必要去管它。還有人認(rèn)為,癡呆就是腦萎縮造成的,是一種不治之癥,這些都是誤區(qū)?!毙熘菔兄行尼t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生宋璞在自己錄制的快手小視頻里說。
2018年3月起,@神經(jīng)內(nèi)科宋璞醫(yī)生和同事共同發(fā)起了健康公益醫(yī)護(hù)科普?qǐng)F(tuán)隊(duì)“彩虹醫(yī)生”,利用專業(yè)知識(shí)和信息,向全國網(wǎng)民傳播公益健康科普知識(shí)。目前,宋璞醫(yī)生已經(jīng)積累了超過90萬粉絲,是快手知識(shí)科普類內(nèi)容創(chuàng)作者里的大V。
“由于社會(huì)對(duì)這個(gè)病的認(rèn)識(shí)還不夠充分,對(duì)于病程后期的嚴(yán)重性缺乏預(yù)判,因此很多早期癡呆癥患者往往不太重視,導(dǎo)致到醫(yī)院就診時(shí)已經(jīng)失去了最佳治療時(shí)機(jī)。所以,了解,是戰(zhàn)勝疾病的第一步,也是很關(guān)鍵的一步,需要大家的認(rèn)可和接受?!痹谝粭l關(guān)于癡呆及阿茨海默癥的科普視頻中,宋璞醫(yī)生說。
來自暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)康復(fù)科的@肖醫(yī)生(醫(yī)學(xué)博士)則在快手上傳的視頻中向老鐵們科普阿茨海默癥的預(yù)防措施:
“第一,保持良好的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣;第二,保持每天樂觀積極的心態(tài);第三,減少鉛暴露、減少接觸殺蟲劑;第四,控制好血壓、血脂、血糖、尿酸……”
作為一個(gè)多內(nèi)容垂類的綜合性短視頻平臺(tái),快手生態(tài)里的內(nèi)容早已不局限于娛樂和帶貨。通過直播和短視頻這一載體,知識(shí)類內(nèi)容先天具備的獲取門檻被明顯降低,知識(shí)傳遞的壁壘也被逐漸打破。
“用互聯(lián)網(wǎng)的力量,讓愛回家”
互聯(lián)網(wǎng)能夠跨越距離的限制,讓人和人之間更快、更便捷地連接起來。2021年9月21日是世界阿爾茨海默癥日,快手聯(lián)合中國人口福利基金會(huì)共同發(fā)起#黃手環(huán)行動(dòng)#,攜手明星、大V加入“黃手環(huán)行動(dòng)”,圍繞“關(guān)愛阿爾茨海默病老人,讓愛回家”的主題,希望用互聯(lián)網(wǎng)的力量鏈接社會(huì),幫助公眾了解老年癡呆癥,共同關(guān)愛老人健康。
9月21日也是中國傳統(tǒng)闔家團(tuán)圓的中秋佳節(jié),快手在線上發(fā)起小游戲#中秋和父母畫個(gè)圓,邀請(qǐng)了與楊迪、趙亦歡、沈濤、楊笠、左其鉑等明星,@尹豐醫(yī)生、@神奇大腦毛之奇醫(yī)生等醫(yī)生,@塵客、@北京大媽有話說、@幸運(yùn)的小老師等快手大v參與其中,采取主題分享、科普等方式,呼吁更多人關(guān)注阿茨海默病老人群體,給予他們更多的關(guān)愛和支持。面對(duì)不可逆轉(zhuǎn)的阿茨海默癥,我們能做的是不要再忽視、誤解甚至遺忘了他們。與快手和中國人口福利金會(huì)一起,點(diǎn)亮記憶,讓愛不走失。
- QQ:61149512